Rola matki w życiu dziecka niepełnosprawnego

Bycie matką lub opiekunką chorego, niepełnosprawnego dziecka jest trudnym zadaniem. Matka wychowując taką pociechę napotyka na wiele problemów. Dotyczą one różnych sfer i pojawiają się na różnych etapach życia, ale niemal zawsze obciążają psychicznie i naruszają sferę emocjonalną opiekunki. Sytuacja rodziny mającej dziecko z niepełnosprawnością zależy często od: rodzaju niepełnosprawności, momentu kiedy niepełnosprawność powstała, liczby oraz wieku rodzeństwa dziecka z niepełnosprawnością, majętności rodziny, stanu psychicznego oraz fizycznego najbliższych. Duży wpływ mają także: długotrwały i całodobowy obowiązek opieki ( u dzieci z niepełnosprawnością wraz z wiekiem zakres opieki wzrasta ), większy wysiłek sił psychicznych oraz fizycznych. Rodzic jest cały czas zmęczony oraz wyczerpany, wiążą się z tym trudności emocjonalne opiekunów w związku z przyszłością i życiem ich dziecka oraz ogromem odpowiedzialności. Całe dotychczasowe życie radykalnie się zmienia, opiekun musi dostosować się do wychowania dziecka z niepełnosprawnością. Należy wziąć pod uwagę opiekę i rehabilitację, która musi być dostosowana do potrzeb chorego. Rola kobiety jako opiekunki czy matki dziecka z niepełnosprawnością wpływa na stan wypalenia lub rezygnacji, a czasem niechęci do dalszej walki. Przy wielkim trudzie funkcjonowania matek mających chore dziecko dostrzec można jasne elementy życia. To one dają siłę i nadzieję do walki z trudnościami losu. Matki często uważają, że dzięki swoim pociechom poznały „inny” świat ludzi i uważają, że ich dziecko jest wyjątkowe oraz wspaniałe[1].

Najlepsze warunki dla rozwoju dziecka z niepełnosprawnością stwarza rodzina i atmosfera w niej panująca. Korzystne otoczenie wychowawcze wyrównuje niektóre deficyty w sferze duchowej, psychomotorycznej oraz intelektualnej, tworzy osobowość i dodatnie cechy charakteru. W pełnej rodzinie to matka pełni rolę pielęgnacyjną oraz koordynuje działania związane z leczeniem i rehabilitacją chorego, zaś ojciec wspiera fizycznie i duchowo. Dobra atmosfera w rodzinie oraz postawa bliskich wobec siebie sprzyja rozwijaniu pozytywnych cech u dziecka chorego i jego rodzeństwa. Wpływa to na dorosłe życie dziecka z niepełnosprawnością[2].

Rosińczuk i wsp.[3] przeprowadzili badania, których celem było uzgodnienie najczęściej pojawiających się problemów w życiu codziennym rodziców dzieci chorujących na mózgowe porażenie dziecięce. Spośród dzieci najbardziej liczną grupą to chorzy w wieku poniżej 13 lat, płci męskiej z lekkim upośledzeniem umysłowym. Najczęściej występujące dysfunkcje towarzyszące MPD to zaburzenia wzroku, mowy oraz padaczka. Spośród rodziców najliczniejszą grupą były matki (92%), osoby w wieku 40-50 lat, mające wykształcenie średnie. Wykonane badania wykazały, że 46% dzieci funkcjonuje samodzielnie, jednak co trzeci chory wymaga całkowitej opieki otoczenia. Matki stanowią największe grono osób pełniących opiekę nad dzieckiem z niepełnosprawnością. Badania wykazały także, że choroba dziecka ma wpływ na zmiany metod i form wychowawczych. 32% rodziców przystosowała je do niepełnosprawnego malucha, 22% określiła, że metody wychowawcze są zupełnie różne u dzieci niepełnosprawnych i zdrowych. Ankietowani rodzice pośród uczuć towarzyszących w czasie codziennej opieki wskazali zmęczenie, uczucie rozdrażnienia i osamotnienia[4].

Po urodzeniu wcześniaka lub dziecka chorego otoczenie ukierunkowane jest na trudności oraz powikłania przeszkadzające w samodzielnym życiu poza organizmem rodzicielki. Dla rodziny jest to zaskoczenie, na które nie byli przygotowani. Prawie połowa opiekunek cierpi na zespół stresu pourazowego (PTSD), co ma wpływ na ograniczoną wydolność oraz zdolność pełnienia roli matki, w kontakcie z własnym dzieckiem, jak też otoczeniem w którym się znajduje[5] [6].

Łuczak-Wawrzyniak i wsp. [7] przeprowadzili badania na temat opieki, którą należy otoczyć dziecko z niepełnosprawnością jak i rodziców. Badania przeprowadzone zostały pośród 97 opiekunów (62 matki i 35 ojców) dzieci leczonych w Klinice Neonatologii GPSK UM w Poznaniu, gdzie powodem pobytu w szpitalu było wcześniactwo, ostre objawy zagrażające życiu oraz wady rozwojowe. Badający ocenili sytuację urodzeniową dziecka chorego jako bardzo duży stres (56% rodziców). Najczęściej pojawiającą się emocją u matek był lęk, smutek, bezradność oraz nadzieja. U ojców- nadzieja, bezradność, lęk oraz smutek. Dla większości rodziców (74%) bardzo ważne jest także otrzymywanie od lekarza wszystkich niezbędnych informacji dotyczących chorego dziecka. Istotną informacją jest także to, że 42% matek i 26% ojców miało nadzieję, że niemowlę po wypisaniu z kliniki będzie całkowicie zdrowe. Natomiast 13% mam 32% ojców oczekiwało, że dziecko wyzdrowieje po odpowiedniej rehabilitacji[8].

Sytuacja opiekunów chorych dzieci leczonych w oddziale intensywnej terapii noworodka jest wyjątkowa, niesamowicie trudna z powodu wad wrodzonych, wcześniactwa i innych zaburzeń w okresie perinatalnym w porównaniu do dzieci, które rodzą się zdrowe i mogą samodzielnie egzystować. Wynikiem stresu są pre- oraz perinatalne czynniki, stan zdrowia chorego, podjęte leczenie oraz wykorzystywanie różnych procedur terapeutycznych, oczekiwanie na pozytywne wyniki leczenia[9] [10].

Z przeprowadzonych badań wynikło, że rodzice wcześniaków lub dzieci chorych ze względu na odczuwanie negatywnych emocji przez dłuższy okres czasu, obniżony nastrój i odczuwanie obaw co do rozwoju ich dziecka po wyjściu ze szpitala są narażeni na niewłaściwe funkcjonowanie jako matka lub ojciec[11].

Narodziny dziecka niepełnosprawnego są przełomowym wydarzeniem w życiu matki. Ma to związek z silnymi doznaniami psychicznymi, przez które matki zmieniają postrzeganie świata, stosunek do otoczenia czy indywidualną tożsamość. W takiej sytuacji można mówić o sytuacji krytycznej u matki, czemu towarzyszy sporo negatywnych emocji. Mogą to być rozpacz, depresja, smutek lub zniechęcenie, jednak należy pamiętać, że każdy człowiek reaguje inaczej na daną sytuację. Złe uczucia z czasem maleją, trwają od roku do trzech lat. Po tym czasie rodzic akceptuje swoją i dziecka sytuację i potrafi sobie z nią poradzić[12].

Bardzo ważne jest porozumienie między dzieckiem z niepełnosprawnością a matką. Upośledzona osoba często ma problemy z normalnym komunikowaniem się. Z tego powodu matka w rozumieniu własnego dziecka może inaczej interpretować komunikowanie się przypisując pewne postawy, prośby lub wypowiedzi w sposób inny niż dziecko chce wyrazić. Określenie „rozumienie” w relacji matka – dziecko z niepełnosprawnością może mieć dwa znaczenia:

• pozaetyczne oraz uniwersalne rozpoznawanie systemów uporządkowanych i płynność posługiwania się nimi

• empatyczne zrozumienie i wczucie się w sytuację drugiego człowieka[13].

Bardzo ważne jest zaangażowanie bliskich, szczególnie matki do stwarzania dziecku z niepełnosprawnością najbardziej odpowiednich warunków do rozwoju. W literaturze pedagogiki specjalnej jak i w praktyce pedagogicznej wielu osób pracujących z dziećmi niepełnosprawnymi można zauważyć zmianę modelu obejmującego zaangażowanie rodziny w przywracaniu zdrowia, usprawnianiu jak i stwarzaniu odpowiednich warunków do kształtowania niezależności życiowej. Pedagodzy specjalni uważają, że procesy te mają największe znaczenie w pierwszych latach życia dziecka. Od momentu postawienia diagnozy o niepełnosprawności dziecka rodzina ma możliwość zaangażować się w odpowiedni rozwój dziecka oraz przygotować je do pracy z oddziałami edukacyjnymi i rehabilitacyjnymi. Jeśli dziecko z niepełnosprawnością dorasta i opuszcza swoją rodzinę zawsze potrzebuje wsparcia i pomocy najbliższych, szczególnie matki. W wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością należy uwzględnić zasoby rodziny. Są to pewne właściwości, umiejętności osób, które mogą pomóc rodzinie w sytuacjach stresowych. Zasoby te nabierają szczególnego znaczenia w rodzinie z dzieckiem niepełnosprawnym, ponieważ „mocne strony” samej osoby chorej jak i jej najbliższych i otaczającego środowiska decydują o jakości życia dziecka. Wyróżnia się trzy źródła zasobów rodziny:

• Zasoby osobiste – zalicza się do nich inteligencję, która rozwija świadomość, wiedzę oraz umiejętności, pojmowanie wymagań, empatię, stan zdrowia i poczucie własnej wartości. W sytuacji niepełnosprawności dziecka bardzo ważna jest wiedza na temat danej jednostki chorobowej.

• Zasoby systemu rodzinnego – to organizacja rodziny, adaptacyjność, czyli możliwość rodziny w pokonywaniu przeszkód, zaufanie, wytrzymałość, umiejętność porozumiewania się, ilość oraz forma spędzanego czasu przez rodzinę, środki materialne

• Zasoby społeczności lokalnej – są to zewnętrzne relacje rodziny, sąsiedzi, fundacje czy służba zdrowia[14].

Zadaniem matki, jak i ojca, jest zapewnienie poczucia bezpieczeństwa, stałości rodziny, przeświadczenie dziecka, że jest kochane oraz akceptowane. Dziecko przekonuje się o tym, poprzez dostrzeganie opieki matki, dbałość a także aktywny udział w codziennym życiu rodzinnym. Postawa matki jak i najbliższego otoczenia ma ogromne znaczenie w rozwijaniu osobowości dziecka. Prawidłowe postawy służą harmonijnemu oraz prawidłowemu rozwojowi. Poczucie odpowiedzialności wychowawczej opiekunów dzieci niepełnosprawnych wynika z dobrowolnego podejścia moralnego, w którym przeważają uczucia miłości bez względu na to jakie występują ograniczenia bądź niepowodzenia rozwojowe. Niepełnosprawność nie może wpłynąć na zburzenie dotychczasowego życia rodzinnego. Poczucie odpowiedzialności za obecną sytuację oraz przyszłość dziecka powinno zmierzać do zmiany postaw oraz zachowań rodzicielskich z „muszę” na „potrafię” oraz „chcę”. Podejście takie może dawać siłę a także stanowić oparcie dla członków rodziny. Miłość matki jaką ofiaruje swojemu dziecku pozwala zbudować poczucie własnej wartości oraz akceptacji siebie, a także kształtuje prawidłową osobowość dziecka. Wartością dzieci niepełnosprawnych jest to jakimi są ludźmi. Miłość oraz bliskość rodziców pozwala przejść choremu dziecku przez wszelkie trudności[15].

Dziecko niepełnosprawne dzięki matce i najbliższej rodzinie może być radosne oraz szczęśliwe. Dla niej pokonuje mnóstwo trudności. To rodzina jest motywacją do pokonywania barier i w niej bez względu na to kim jest napotyka na bezinteresowną miłość. Matka wraz z rodziną pomaga swojemu dziecku znaleźć własną tożsamość. Najbliżsi pozwalają spełniać się jako osoba obdarzona swoją godnością, wolną oraz niepowtarzalną. Opiekunka obdarza swoje dziecko troskliwą i czułą opieką[16].

[1] Mikołajczyk-Lerman G. Kobiety i ich niepełnosprawne dzieci. Folia Socjologica 2011; 39: 73-90.

[2] Sadowska L, Szpich E, Wójtowicz D, Mazur A. Odpowiedzialność rodzicielska w procesie rozwoju dziecka niepełnosprawnego. Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego 2006; 1: 11-21.

[3] Rosińczuk J, Kołtuniuk A, Księżyc M, Wolniak M. Rodzice dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec problemów dnia codziennego. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne 2013; 4: 149-154.

[4] Rosińczuk J, Kołtuniuk A, Księżyc M, Wolniak M. Rodzice dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym wobec problemów dnia codziennego. Pielęgniarstwo Neurologiczne i Neurochirurgiczne 2013; 4: 149-154.

[5] Łuczak-Wawrzyniak J, Czarnecka M, Konofalska N, Bukowska A, Gadzinowski J. Holistyczna koncepcja opieki nad wcześniakiem lub (i) dzieckiem chorym- pacjentem Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka i jego rodzicami. Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia 2010; 3: 63-67.

[6] Miles M.S., Holditch-Davis D., Schwartz T.A., Scher M. (2007) Depressive symptoms in mothers of prematurely born infants. J. Dev. Behav. Pediatr. 1: 36-44.

[7] Łuczak-Wawrzyniak J, Czarnecka M, Konofalska N, Bukowska A, Gadzinowski J. Holistyczna koncepcja opieki nad wcześniakiem lub (i) dzieckiem chorym- pacjentem Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka i jego rodzicami. Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia 2010; 3: 63-67.

[8] Łuczak-Wawrzyniak J, Czarnecka M, Konofalska N, Bukowska A, Gadzinowski J. Holistyczna koncepcja opieki nad wcześniakiem lub (i) dzieckiem chorym- pacjentem Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka i jego rodzicami. Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia 2010; 3: 63-67.

[9] Feldman R., Eidelman A.I. (2007) Maternal postpartum behavior and the emergence of infant-mother and infant-father synchrony in preterm and full-term infants: the role of neonatal vagal tone. Dev. Psychobiol. 3: 290-302.

[10] Łuczak-Wawrzyniak J. (2009) Matka wcześniaka – sytuacja psychologiczna i społeczna w trakcie pobytu dziecka w szpitalu i po opuszczeniu oddziału noworodkowego. Gin. Prakt. 1: 7-8.

[11] Łuczak-Wawrzyniak J, Czarnecka M, Konofalska N, Bukowska A, Gadzinowski J. Holistyczna koncepcja opieki nad wcześniakiem lub (i) dzieckiem chorym- pacjentem Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka i jego rodzicami. Perinatologia, Neonatologia i Ginekologia 2010; 3: 63-67.

[12] Lindyberg I. „Mitologia” trudnego macierzyństwa. Rozdz w: Świat(y) „upośledzonego” macierzyństwa. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012, 55-63.

[13] Lindyberg I. Matka jako interpretator upośledzenia własnego dziecka. Rozdz w: Świat(y) „upośledzonego” macierzyństwa. Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2012, 64-69.

[14] Szarkowicz D. W poszukiwaniu sił… Osoba z niepełnosprawnością w rodzinie. Rozdz w: Osoba z niepełnosprawnością – opieka, terapia, wsparcie. Red. Baczała D., Błeszyński J., Zaorska M., Wydawnictwo Naukowe Uniwersytety Mikołaja Kopernika, Toruń 2009, 116-123.

[15] Plieth-Kalinowska I. Społeczno – wychowawcze oddziaływanie rodziny. Podrozdz w: Bezpieczeństwo społeczne dziecka niepełnosprawnego z dysfunkcją narządu ruchu. Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz 2009, 76-82.

[16] Plieth-Kalinowska I. Społeczne znaczenie rodziny. Podrozdz w: Bezpieczeństwo społeczne dziecka niepełnosprawnego z dysfunkcją narządu ruchu. Wydawnictwo Uniwersytetu Kazimierza Wielkiego, Bydgoszcz 2009, 60-63.