## Wsparcie całej rodziny dziecka autystycznego

Dzieci ze spektrum autyzmu są niewątpliwie wielkim wyzwaniem dla swoich rodziców i mają ogromny wpływ na całą rodzinę. Ich często niezrozumiałe zachowanie może być wynikiem licznych trudności sprawiających, że zwykłe czynności i sytuacje mogą być przyczyną wystąpienia sytuacji trudnej[1] .

Uważa się, że podejście skoncentrowane na rodzinie jest najlepszą formą pomocy ponieważ skupiona jest na indywidualizacji i elastyczności, a jej celem jest szeroko pojęta pomoc i wsparcie rodziny i dziecka. Zakłada się, że rodzina pełni nie tylko funkcję informacyjną i wykonawczą terapeutów, ale czynnie uczestniczy w tworzeniu celów, zakresu i formy pomocy jakiej potrzebują. Dodatkowo celem pracy z rodziną jest przygotowanie jej do wychowania dziecka z niepełnosprawnością i umacnianie więzi rodzinnych. Ma to w późniejszym okresie znaczny wpływ na umiejętność radzenia sobie ze stresem w przypadku wystąpienia sytuacji trudnych. Zapobiega to lub w znaczny sposób ogranicza poczucie winy, izolowanie się od reszty społeczeństwa i w rezultacie sprawia, że zarówno rodzina jak i dziecko czują się bezpiecznie. Partnerstwo między rodziną i terapeutami wpływa na wzajemne relacje, w znaczny sposób niweluje niechęć do dzielenia się problemami, co w rezultacie może zaprocentować lepszymi wynikami terapeutycznymi[2].

Wspieranie rozwoju dziecka i pomoc w rozwiązywaniu problemów występujących w życiu codziennym, to potrzeba każdej rodziny posiadającej dziecko ze spektrum autyzmu. Niezależnie od sytuacji każdej z rodzin, powinna ona obejmować:

· pomoc dla rodziny po otrzymaniu diagnozy, która może być dla niej trudna emocjonalnie,

· pomoc w zrozumieniu zakresu i charakteru zaistniałej trudności oraz zdobyciu jak najbardziej aktualnych informacji dotyczących przyczyn wystąpienia zaburzenia w celu zdjęcia z rodziców poczucia winy,

· w przypadku istnienia rodzeństwa, pomoc w zrozumieniu i rozwijaniu sposobów, radzenia sobie z sytuacjami możliwymi do wystąpienia u brata lub siostry,

· przekazanie informacji o miejscach, gdzie można uzyskać pomoc i jaki będzie jej zakres,

· pomoc w rozwiązywaniu sytuacji trudnych i nietypowych oraz trening radzenia sobie z brakiem akceptacji społeczeństwa,

· pomoc w opiece nad dzieckiem w celu zapewnienia chwili odpoczynku,

· wsparcie finansowe[3].

Zauważono, że jeśli rodzina jest objęta szerokim wachlarzem wsparcia, dziecko ze spektrum autyzmu szybciej zdobywa różne umiejętności, a rodzice pozbywając się kompleksów nabywają wiary we własne umiejętności, dzięki czemu poprawiają się ich relacje z dzieckiem.[4]

Terapeuci, którzy obejmują wsparciem rodziny z dziećmi ze spektrum autyzmu powinni mieć pewność, że podejmowane przez nich zadania będą zgodne z oczekiwaniami i funkcjonowaniem rodziny. Terapeuci powinni również brać pod uwagę problemy i potrzeby rodziny, ponieważ informacje o tym, jak postrzega ona swoją sytuację ma ogromny wpływ na ułożenie takiego planu terapeutycznego, który nie zakłuci jej funkcjonowania.[5] Dodatkowo powinno się wziąć pod uwagę relacje panujące między rodzicami dziecka. Mogą one być zaburzone z powodu konieczności zmian funkcjonowania rodziny. Obowiązek stałej opieki nad dzieckiem powoduje często wycofanie się rodziny z życia towarzyskiego i kulturalnego.[6]

Zauważono również różnice w przyjmowaniu diagnozy o niepełnosprawności dziecka przez kobiety i przez mężczyzn. Matki skupiają się na skuteczności terapii i przyczynach niepowodzeń, natomiast ojcowie wolą usłyszeć racjonalne, naukowe i logiczne wyjaśnienia. Przekazując zatem diagnozę warto wziąć pod uwagę różnice indywidualne obojga rodziców i informacje o dziecku przekazać w najdogodniejszy dla nich sposób. Owe różnice w usposobieniu wykorzystać można później podczas realizowania programu terapeutycznego. Kobiety jako lepiej wykształcone lingwistycznie powinny skupić się na ćwiczeniach językowych, gramatycznych i składniowych. Dzięki swym umiejętnościom szybciej rozpoznają komunikaty wysyłane przez dziecko i lepiej rozumieją ich język. Dodatkowo wykorzystując zręczność manualną i spostrzegawczość lepiej poprowadzą zajęcia związane z kreatywnością, wyłapując elementy, z którymi dziecko sobie nie radzi. Dzięki zwiększonej empatyczności łatwiej im współpracować z terapeutą i tworzyć triadę terapeuta- rodzic- dziecko. Z drugiej jednak strony szybciej poddają się emocjom, przez co dzieciom łatwiej jest je zmanipulować. Prowadzą skrupulatne zapiski z terapii, dokonują dokładnej analizy efektów terapii i dopytują się o kolejne kroki programu terapeutycznego[7].

Mężczyźni natomiast spełniają się w konkretnych działaniach. Zadania mu wyznaczone powinny być dokładnie sprecyzowane, ukierunkowane na szybkie działanie dodatkowo poparte obrazem. Mając lepszą orientację przestrzenną powinni skupić się na usprawnianiu dużej motoryki i wszelkiego rodzaju ćwiczeniach ruchowych (chodzenie, bieganie, jazda na rowerze itp.) Dodatkowo lepiej radzą sobie w obszarze organizacji przestrzeni, dlatego warto powierzać im zadania związane nauczaniem matematycznym, geometrycznym, malarstwem, architekturą czy rzeźbą. Szybciej zapamiętują obrazy i lepiej uczą muzyki[8].

Rozważając różnice występujące między rodzicami warto tak podzielić zadania terapeutyczne, które będą powadzić z własnym dzieckiem aby były one zgodne z ich indywidualnymi predyspozycjami. Rozważając wprowadzenie danej terapii, rodzice powinni rozważyć następujące kwestie:

· Wspólne podjęcie decyzji o wprowadzeniu terapii poza miejscem zamieszkania bądź w domu;

· Dokładnie przemyśleć liczbę dodatkowych zajęć terapeutycznych;

· Jeśli któryś z rodziców zrezygnował z pracy w celu opieki nad dzieckiem, powinien mieć przynajmniej jedną połowę dnia w tygodniu tyko dla siebie;

· Raz w tygodniu obydwoje rodziców powinni wygospodarować czas tylko dla siebie;

· Wygaszać i wyjaśniać na bieżąco wszystkie sporne kwestie, nie wypominać i nie porównywać;

· Formułować i przekazywać w jasny sposób wszystkie sugestie i prośby, nauczyć się prosić o pomoc w sytuacjach trudnych.

Prowadząc zajęcia terapeutyczne z dzieckiem ze spektrum autyzmu ważna jest empatia, współpraca i zrozumienie współmałżonków oraz wsparcie jakie powinni sobie okazywać. Zaniechanie terapii rodziny może skutkować pozostawieniem matki samotnej w pracy z dzieckiem niepełnosprawnym[9].

Zauważyć trzeba również, że rodzice często traktują terapeutów jako specjalistów, którzy uczą ich metod i sposobów nieznanych rodzicom. Niestety trzeba brać pod uwagę zagrożenie uzależnienia się jej od terapeuty, co może zaowocować bezradnością, przemęczeniem, a w późniejszym okresie wypaleniem sił. Prowadzić to może do obniżenia poczucia własnej wartości zwłaszcza jeśli chodzi o umiejętne wychowywanie dziecka. Dlatego ważne jest takie wspieranie rozwoju dziecka aby mogli w pełni w tym procesie uczestniczyć rodzice. Reasumując, najlepszą pomocą udzieloną rodzinie dziecka ze spektrum autyzmu może być umiejętne wzbudzenie w rodzicach zaufania we własne siły i możliwości do pracy z dzieckiem oraz stwarzanie im takiej szansy aby mogli sami doświadczyć skuteczności i efektywności prowadzonej metody i wychowania[10].

[1] E. Pisula, Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, Gdańsk, Wydawnictwo Harmonia 2010.

[2] E. Pisula, Pomoc rodzicom autystycznych dzieci, w: Autyzm wyzwaniem naszych czasów, T. Gałkowski, J. Kossowska (red), Kraków, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej 2001.

[3] E. Pisula, Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, Gdańsk, Wydawnictwo Harmonia 2010

[4] E. Pisula, Autyzm. Przyczyny, symptomy, terapia, Gdańsk, Wydawnictwo Harmonia 2010

[5] E. Pisula, Pomoc rodzicom autystycznych dzieci, w: Autyzm wyzwaniem naszych czasów, T. Gałkowski, J. Kossowska (red), Kraków, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej 2001

[6] M. Sekułowicz, Niektóre problemy funkcjonowania rodziny dziecka autystycznego, w : Autyzm. Kontrowersje i wyzwania, W. Dykcik (red.), Poznań, Wydawnictwo Eruditos 1994.

[7] J. Cieszyńska, Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych. Metoda krakowska, Kraków, Wydawnictwo Omega Stage Systems- Jędrzej Cieszyński 2011.

[8] J. Cieszyńska, Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych. Metoda krakowska, Kraków, Wydawnictwo Omega Stage Systems- Jędrzej Cieszyński 2011.

[9] J. Cieszyńska, Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych. Metoda krakowska, Kraków, Wydawnictwo Omega Stage Systems- Jędrzej Cieszyński 2011.

[10] E. Pisula, Pomoc rodzicom autystycznych dzieci, w: Autyzm wyzwaniem naszych czasów, T. Gałkowski,
J. Kossowska (red), Kraków, Wydawnictwo Naukowe Akademii Pedagogicznej 2001.