## Jakość życia rodzin osób niepełnosprawnych

Wielu autorów na świecie oraz w Polsce zajmuje się analizą jakości życia ludzi z niepełnosprawnością i ich rodzin. Najważniejszym celem jest ustalenie, w jakim stopniu rodzaj oraz stopień niepełnosprawności mają wpływ na poziom jakości życia. Duże znaczenie dla satysfakcji oraz zadowolenia z życia ma akceptacja swojej niepełnosprawności. U dzieci zależy to głównie od podejścia rodziców. Jeśli darzą dziecko bezwarunkową miłością i akceptacją, wówczas ogromnie wpływają na optymistyczne spoglądanie na własne życie oraz przyszłość i ukształtowanie pozytywnego wizerunku siebie. Choroba bądź niepełnosprawność jednej osoby z rodziny wpływa na zaburzenie systemu rodzinnego oraz nieraz narusza funkcjonowanie rodziny. Osoby pełnosprawne w rodzinie są zobowiązane do przystosowania się do trudności takich jak:

· zaburzenie cyklu dnia (częste zawożenie dziecka na rehabilitację i do lekarza),

· konieczność zrezygnowania z pracy lub szkoły,

· kłopoty finansowe (wydatki na rehabilitację, lekarstwa, leczenie),

· konflikty w rodzinie wywołane brakiem komunikacji oraz porozumień we wzajemnych relacjach[1].

Wyróżnia się trzy rodzaje czynników, które mają wpływ na jakość życia bliskich osoby z niepełnosprawnością:

1. Czynniki obiektywne, inaczej- cechy osobiste: wykształcenie, zdrowie fizyczne oraz psychiczne krewnych i poziom wiedzy o danej niepełnosprawności- zatrudnienie, najbliższe środowisko społeczne oraz miejsce zamieszkania.

2. Postawa rodziny i ogólne postrzeganie społeczeństwa wobec osoby chorej i jej rodziny.

3. Czynniki indywidualne, jak też osobowościowe (radzenie sobie ze stresem, postrzeganie siebie, własna samoocena) [2].

Codzienne problemy życiowe mają wpływ na odczucia rodziców dziecka z niepełnosprawnością i ich poczucie jakości życia. Zalicza się do nich:

· problemy finansowe przez które rodzic nie może zakupić odpowiedniego sprzętu ortopedycznego, rehabilitacyjnego,

· zbyt wysokie ceny leków,

· ograniczony dostęp do specjalistów,

· konieczność przebywania z chorym dzieckiem w szpitalu,

· konieczność przerwania pracy zawodowej przez jednego z opiekunów w wyniku czego sytuacja materialna radykalnie się pogarsza [3].

Bardzo ważne jest wspieranie osoby z niepełnosprawnością, ale także wszystkich jej bliskich. Odpowiednie wsparcie oraz pomoc ma wpływ na zwiększenie jakości życia [4].

Jeden z ważniejszych czynników, niekorzystnie wpływający na położenie opiekunów, jest nieustanna odpowiedzialność za życie, dobrostan oraz zdrowie zależnego od nich dziecka. Rodzice, którzy powinni zapewnić swoim najbliższym oparcie, bezpieczeństwo oraz spokój zmagają się szukając ratunku, a także wsparcia. Przechodzą drogę trudną, długą odczuwając rozpacz i ból, bezsilność. Z upływem czasu emocje ulegają zmianie. Można wyróżnić cztery okresy przeżyć:

1. Okres szoku (okres krytyczny, wstrząs emocjonalny)- rodzice załamują się, życie psychiczne ulega negatywnym zmianom. Niektórzy zaczynają chorować na nerwice lub zaburzenia emocjonalne, opiekunowie mają poczucie winy, są obarczeni lękiem o dziecko. Jest to czas, w którym najważniejsza jest dla nich pomoc fachowców.

2. Okres rozpaczy (kryzys emocjonalny, depresja)- rodzice odczuwają samotność oraz beznadziejność. Krytycznie i negatywnie podchodzą do przyszłości swojej pociechy. Nachodzą kolejne problemy, rodzina jest zdezorganizowana w codziennym funkcjonowaniu, często konflikty ograniczają więź rodziców z dzieckiem.

3. Okres pozornego przystosowania się- w okresie tym rodzina próbuje poradzić sobie z nową sytuacją, opiekunowie nie uznają choroby malucha, wierzą, że dziecko można całkowicie wyleczyć, uzdrowić i poszukują winnych tej sytuacji.

4. Okres konstruktywnego przystosowania się- rodzice zaczynają „współpracować” z chorobą dziecka, szukają pomocy u specjalistów, korzystają z rehabilitacji, dostosowują życie rodzinne tak, by swojemu dziecku nieść pomoc [5] [6].

[1] Borowiecki P. Jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w perspektywie zewnętrznej i wewnętrznej – przegląd wybranych badań. Niepełnosprawność- zagadnienia, problemy, rozwiązania 2016; III: 81-91.

[2] Borowiecki P. Jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w perspektywie zewnętrznej i wewnętrznej – przegląd wybranych badań. Niepełnosprawność- zagadnienia, problemy, rozwiązania 2016; III: 81-91.

[3] Borowiecki P. Jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w perspektywie zewnętrznej i wewnętrznej – przegląd wybranych badań. Niepełnosprawność- zagadnienia, problemy, rozwiązania 2016; III: 81-91.

[4] Borowiecki P. Jakość życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin w perspektywie zewnętrznej i wewnętrznej – przegląd wybranych badań. Niepełnosprawność- zagadnienia, problemy, rozwiązania 2016; III: 81-91.

[5] Paul P. Jakość życia rodzin z dzieckiem z wczesnym uszkodzeniem mózgu prowadzonych systemem Nauczania Kierowanego, a poza systemem. Biuletyn sieci MPD 9-10

[6] Sadowska L, Szpich E, Wójtowicz D, Mazur A. Odpowiedzialność rodzicielska w procesie rozwoju dziecka niepełnosprawnego. Przegląd Medyczny Uniwersytetu Rzeszowskiego 2006; 1: 11-21.